9.18　シンポ「震災と停電をどう生き延びたか」のお知らせblog

シンポジウム「震災と停電をどう生き延びたか」
～福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザーらを招いて　　　　　　

【趣旨】
東日本大震災後では、停電時に山形県尾花沢市で人工呼吸器を使用している人が死亡するなど、在宅で人工呼吸器や痰吸引機などを使って暮らす人たちの生命を脅かす事態を招きました。
日本ＡＬＳ協会福島県支部では、外部バッテリー１台ではしのぎきれない長時間停電で、医療機関や呼吸器の業者も被災し、在宅患者がＳＯＳを発信することも困難だったことから、地域ごとに充電済みバッテリーを配備するなど取り組みを、いわき自立生活センターとともに始めています。また千葉市のＡＬＳ患者らが利用者する介護事業所によると、突然の計画停電実施により、地域の障害者のケア態勢は大きな混乱に陥り、内蔵バッテリーが説明書に書いてある持続時間より保たなかったり、エアマットも空気が抜けてしまうなど、対応に追われたそうです。

電力供給の不足が関西電力のエリアでも叫ばれる中、京都で人工呼吸器を使って在宅で暮らす重度障害者らに幅広く呼びかけ、東日本大震災で停電に会った福島県や、計画停電が実施された千葉県で生命の危機に直面した人工呼吸器やたん吸引機を使う人たちを京都に招き、その経験からどう暮らしを守り、地域で守る大切なものは何かを学びます。

【呼びかけ人】
ＡＬＳ協会近畿ブロック幹事　増田英明
ＮＰＯ法人「ゆに」代表　佐藤謙

【主催】　
「震災と停電をどう生き延びたか」実行委員会

【協賛】
日本ＡＬＳ協会近畿ブロック　立命館大学生存学研究センター NPO法人ゆめ風基金　　日本自立生活センター

【開催日時】
２０１１年９月１８日（日曜）午後１時３０分～午後５時　　　
ハートピア京都　大会議室
京都市中京区烏丸通丸太町下がる

【参加費用】５００円

【パネリスト】
「震災と福島　在宅を支える絆」
佐川優子さん／ＡＬＳ協会福島支部長
安田智美さん／ＡＬＳ協会福島支部理事
中手聖一さん／ＩＬセンター福島・子どもたちを放射能から守る福島ネットワーク代表
長谷川詩織さん／いわき自立生活センター

「千葉県での計画停電による在宅生活への影響と非常時の備え」
伊藤佳世子さん（千葉市の介護事業所「りべるたす」　／千葉県のＡＬＳ在宅患者

【申し込み注意】
事前の参加申し込みは不要です。
ただし、車椅子や医療機器を使われている方は、会場設備の都合上、事前連絡をe-mail: shinsaiteiden@gmail.com　にお願いいたします。
なお、会場には看護師が待機しております。

【賛同者】
ＮＰＯ法人ゆに／日本自立生活センター・小泉浩子／かりん燈・渡邉琢／立命館大学・生存学研究センター・立岩真也・西田美紀／京都工芸繊維大／阪田弘一ほか

「停電弱者」の輪育て　
人工呼吸器使う京のＡＬＳ患者ら集会計画

【 2011年08月08日 09時08分 】

http://www.kyoto-np.co.jp/politics/article/20110808000019

電力の供給不足が問題になる中、京都市で人工呼吸器を使い在宅で暮らす難病患者や重度障害者が、東日本大震災の被災地の福島県や計画停電が実施された千葉県で生命の危機に直面した人工呼吸器患者を京都に招き、９月に集会を開く。府内では在宅で人工呼吸器や吸引機を使う「停電弱者」の実態さえ把握されておらず、当事者同士で連携の構築を目指す。

呼びかけているのは、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の増田英明さん（６８）＝左京区＝と、筋ジストロフィー患者でＮＰＯ法人「ゆに」代表の佐藤謙さん（２７）＝右京区＝。ともに人工呼吸器を装着し、在宅でヘルパーの介助を受け暮らしている。

増田さんは「どう危機をしのいだのか、経験に学び、京都でも平時から人の輪を築くきっかけにしたい」と話している。

千葉市のＡＬＳ患者などが利用する介護事業所は「突然の計画停電で、呼吸器の内蔵電源が説明書の半分しか持たなかったり、エアマットの空気が抜けるなど対応に追われた。懐中電灯で照らしながらのたん吸引は綱渡りだった」と振り返る。

増田さんなどの呼びかけに、障害者でつくる日本自立生活センター（ＪＣＩＬ・南区）や難病患者支援者、立命館大生存学研究センターが応じ、９月１８日開催へ向け準備を進めている。福島市で独居生活するＡＬＳ患者らの参加を予定している。

バッテリーなど停電への備えについても情報交換する予定。問い合わせは、ＪＣＩＬ自立支援事業所ＴＥＬ０７５（６８２）７９５０。

シンポジウム出席者

佐川優子（さがわ・ゆうこ）さん
４２歳のとき筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）発症。人工呼吸器を装着して８年目。２００９年から福島市内で、２４時間ヘルパーの介助を受けて、地域で1人暮らしをしている。日本ＡＬＳ協会福島県支部長

安田智美（やすだ・ともみ）さん
１９７１年生まれ。福島県郡山市在住。父親が２００６年にＡＬＳ発症、２００７年から人工呼吸器を使用。日本ＡＬＳ協会福島県支部運営委員。震災時には停電や断水を経験した

長谷川詩織（はせがわ・しおり）さん
１９７９年生まれ。福島県いわき市の「いわき自立生活センター」勤務。介護支援専門員。ＡＬＳや筋ジストロフィーなど神経難病をはじめとする利用者８０人を支援する。福島第１原発事故で、利用者の東京への一時避難引率にあたった。いわき市では震災による死者３１０人、行方不明３９人、建物全壊６７２２棟。

中手聖一さん
震災後「子どもたちを放射能から守る福島ネットワーク」を結成、代表を務める。政府や福島県に、避難・疎開・除染など被ばくに関する施策を提言。
また、「原発震災復興・福島会議」を立ち上げ、学校の線量測定や調査結果の分析を実施。東北で２番目に古い障害者自立生活センターであるＮＰＯ法人「自立生活センター福島」職員としても30年間、障害者と地域住民をつなぐ活動を続けている。福島市在住

伊藤佳世子さん
千葉市の介護事業所「りべるたす」代表。筋ジストロフィーやＡＬＳ患者らの在宅生活を支援。利用者のうち約１０人が人工呼吸器ユーザー。立命館大学大学院先端総合学術研究科院生。論文に「筋ジストロフィー患者の医療的世界」（『現代思想』特集：患者学―生存の技法、2008/03/01）

三島みゆきさん
千葉県在住。介護事業所「りべるたす」を利用し在宅生活を送るＡＬＳ患者

会場への行き方
京都府立総合福祉会館ハートピア京都
市営地下鉄「丸太町駅」下車、５番出口から連結しています

当日は看護師が会場に待機しています
人工呼吸器などの電源は確保します
車イスなどで介助が必要な方もお申し出ください

今回のシンポジウムで討議のファシリテーターをしていただく、
立命館大学生存学研究センターの立岩真也さんのまとめ
生存学ホームページ